Framing Off Through Art

"There's nothing better than collaboration to get answers you're looking for" - Steve DeWitte, living with Parkinson’s since 2005

ADAPTABILIDAD ARRAIGADA

ADAPTABILIDAD ARRAIGADA
Gustavo Pavon (en español)

Gustavo Pavon (en español)

ADAPTABILIDAD ARRAIGADA

Cuando la mano izquierda de Gustavo empezó a contraerse en el 2005, no le dio mucha importancia. Cuando sus síntomas evolucionaron de leves sacudidas a temblores, buscó atención médica y le diagnosticaron enfermedad de Parkinson. Ni Gustavo ni Marcela –su esposa y compañera de cuidados– se sorprendieron, sino que sintieron alivio. Saber que los problemas de Gustavo eran resultado de la enfermedad de Parkinson quería decir que podían avanzar, aceptar su diagnóstico y aprender cómo vivir bien con la enfermedad.

Gustavo empezó a consultar a un especialista en trastornos del movimiento para controlar su Parkinson y los síntomas de los periodos OFF. Marcela lo acompañaba a tantas citas médicas como le era posible. Con el tiempo, Gustavo descubrió estrategias para controlar sus síntomas, lo que le permitió aceptar que hay días buenos y días malos. Padecer la enfermedad de Parkinson puede provocar sentimientos de aislamiento en muchas personas, y durante los primeros 10 años Gustavo solo le confió su trastorno a familiares y amigos cercanos. Compartir el diagnóstico con su estrecha comunidad le permitió enfrentar los desafíos de la enfermedad de Parkinson en sus propios términos.

Tanto Gustavo como Marcela saben que la enfermedad afecta sus capacidades diariamente. Los síntomas de sus periodos OFF abarcan temblores, como si estuviera temblando de frío, y una rigidez que le dificulta caminar. Pero Gustavo y Marcela están resueltos a no permitir que el Parkinson cambie su perspectiva de la vida. Marcela aconseja a otros cónyuges y compañeros de cuidados que “siempre debe haber risas”. Apoya a Gustavo en los días buenos y malos siendo paciente, cariñosa y manteniendo su sentido del humor.

Gustavo controla su Parkinson y los periodos OFF manteniendo sus estrechas relaciones y dándole prioridad a vivir el presente. A pesar de los desafíos físicos de sus periodos OFF, Gustavo sigue trabajando como ingeniero y visita a familiares y amigos siempre que puede. Marcela y él son también voluntarios y colaboran en el consejo de asesores de Shake It Off, una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia y recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad de Parkinson.

La obra de arte creada por Tim tiene un doble significado. En primer lugar representa la manera en la que Gustavo describió sus periodos OFF, que a menudo son impredecibles y pueden durar una hora o más cada día. La transición de las raíces oscuras a la brillantez de las hojas y el cielo ilustra la transición de Gustavo cuando ocurren sus periodos OFF. Cuando Marcela vio la pintura, inmediatamente se dio cuenta de esto y señaló que cuando Gustavo se encuentra en un lugar oscuro –un periodo OFF– es reservado y no sonríe; pero, luego, la brillante sonrisa de Gustavo que a ella tanto le gusta reaparece junto con él.

En segundo lugar, Tim usó las ramas y los colores para describir la manera en la que Gustavo florece más hoy en día que anteriormente. Gustavo no solamente se siente arraigado por el apoyo de sus familiares y amigos, sino que también está “echando ramas” como lo indican el verde y los brillantes colores de las hojas. Su crecimiento le ha permitido hablar más libre y abiertamente sobre su enfermedad, hablar más con su médico y participar activamente en la comunidad de Parkinson.

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Perspectives

Gustavo Pavon (en español)

Gustavo recibió su diagnóstico de enfermedad de Parkinson en 2006, a los 42 años. En agosto del 2014, Gustavo fue nombrado miembro del consejo asesor de Shake it Off, organización sin fines de lucro que crea conciencia acerca de la enfermedad de Parkinson, financia investigación sobre la misma y fomenta una mejor calidad de vida mediante terapias de ejercitación para las personas que padecen la enfermedad.

Gustavo recibió su diagnóstico de enfermedad de Parkinson en 2006, a los 42 años. En agosto del 2014, Gustavo fue nombrado miembro del consejo asesor de Shake it Off, organización sin fines de lucro que crea conciencia acerca de la enfermedad de Parkinson, financia investigación sobre la misma y fomenta una mejor calidad de vida mediante terapias de ejercitación para las personas que padecen la enfermedad.

Como miembro del consejo de asesores de Shake it Off, Gustavo dona su tiempo para ayudar a organizar varios eventos anuales de recaudación de fondos, tales como el paseo en bicicleta PD500 y la carrera de 5K Philly Rabbit Run. Gustavo tiene más de 20 años de experiencia en soluciones de arquitectura y desarrollo de normas para la industria de telecomunicaciones y recibió su licenciatura en ingeniería eléctrica de la Universidad Iberoamericana en la Ciudad de México. Actualmente reside en Pensilvania con su esposa, Marcela.

Gustavo Pavon (en español)

Marcela Del Bosque

Marcela Del Bosque ha abogado por las personas con Parkinson desde 2006, cuando le diagnosticaron la enfermedad a su esposo, Gustavo Pavón. Es madre de dos exitosas jóvenes y también trabaja como cajera en un banco de Pensilvania. Enfrenta la vida con la enfermedad de su esposo de manera positiva y diariamente le recuerda a Gustavo que “él tiene Parkinson, pero el Parkinson no lo tiene a él”.

Marcela Del Bosque ha abogado por las personas con Parkinson desde 2006, cuando le diagnosticaron la enfermedad a su esposo, Gustavo Pavón. Es madre de dos exitosas jóvenes y también trabaja como cajera en un banco de Pensilvania. Enfrenta la vida con la enfermedad de su esposo de manera positiva y diariamente le recuerda a Gustavo que “él tiene Parkinson, pero el Parkinson no lo tiene a él”.

Marcela ha participado en varios eventos locales con Shake it Off, organización sin fines de lucro que crea conciencia acerca de la enfermedad de Parkinson, financia investigación sobre la misma y fomenta una mejor calidad de vida mediante terapias de ejercitación para las personas que padecen la enfermedad.

Marcela Del Bosque

Pedro González-Alegre, M.D., Ph.D.

El Dr. González Alegre es profesor asociado de neurología en la Universidad de Pensilvania, con una subespecialidad en trastornos del movimiento y neurogenética. Actualmente es codirector del Centro sobre enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento de la Universidad de Pensilvania; director fundador del Centro de excelencia de Pensilvania sobre la enfermedad de Huntington (HD); director del programa de neurogenética del Departamento de neurología de la Universidad de Pensilvania; y director de programas médicos en el Centro Raymond G. Perelman para terapias celulares y moleculares del Hospital Infantil de Filadelfia.

El Dr. González Alegre es profesor asociado de neurología en la Universidad de Pensilvania, con una subespecialidad en trastornos del movimiento y neurogenética. Actualmente es codirector del Centro sobre enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento de la Universidad de Pensilvania; director fundador del Centro de excelencia de Pensilvania sobre la enfermedad de Huntington (HD); director del programa de neurogenética del Departamento de neurología de la Universidad de Pensilvania; y director de programas médicos en el Centro Raymond G. Perelman para terapias celulares y moleculares del Hospital Infantil de Filadelfia.

Además de proporcionar atención médica a pacientes con trastornos del movimiento, el Dr. González Alegre es un activo investigador que ha hecho importantes aportaciones a los campos de distonía, enfermedad de Huntington y desarrollo de terapias génicas para trastornos del movimiento. En reconocimiento a estas labores de investigación, en el 2003 recibió el Premio S. Weir Mitchell de la Academia Estadounidense de Neurología; en 2012, el Premio Jon Stolk en trastornos del movimiento, de la Academia Estadounidense de Neurología; en 2004, el Premio júnior a la excelencia en investigación básica de la Sociedad de Trastornos del Movimiento; y también en 2012, el Premio Stanley Fahn de la Fundación de Investigación Médica sobre Distonía.

Pedro González-Alegre, M.D., Ph.D.

Tim Kenney

Tim es un artista impresionista abstracto y colorista que pinta con trazos y colores audaces para crear pinturas que expresan sentimientos y emociones. Varios amigos de Tim padecen la enfermedad de Parkinson; entre ellos, Nicole, una amiga cercana a quien le diagnosticaron Parkinson de inicio precoz.

Tim es un artista impresionista abstracto y colorista que pinta con trazos y colores audaces para crear pinturas que expresan sentimientos y emociones. Varios amigos de Tim padecen la enfermedad de Parkinson; entre ellos, Nicole, una amiga cercana a quien le diagnosticaron Parkinson de inicio precoz.

En mayo de 2014, Tim se lanzó en una gira de 50 días con el objetivo de crear 50 pinturas, en 50 estados, en 50 días. El tema de su 50ª pintura fue la casa de su abuela en Santa Fe, Nuevo México, que actualmente es hogar del Centro de investigación del Museo Georgia O’Keeffe. Como resultado de esta gira creó obras de arte y donará más de $15,000 a la Fundación Nicole Jarvis para la investigación del Parkinson y a la Fundación Michael J. Fox.

Tim Kenney

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