LUZ EN LA OBSCURIDAD
A la gente a menudo se le olvida que Sarah tiene la enfermedad de Parkinson. Algunas veces está tan relajada que no tiene temblores y hasta ella misma se pregunta si todavía padece la enfermedad. Pero los periodos OFF de Sarah pueden presentarse en cualquier momento del día y entonces está totalmente consciente del diagnóstico que recibió en el 2010, a la edad de 49 años. Cuando esto ocurre, Sarah dice que “se va la luz”, pero las personas a su alrededor tal vez no lo noten o no se den cuenta. Los periodos OFF de Sarah se caracterizan por cansancio, rigidez, dolor en la espalda baja y síntomas no motores como ansiedad y sentirse abrumada.
Brenda, la mejor amiga de Sarah, estuvo a su lado cuando recibió el diagnóstico. Ellas se conocieron cuando sus hijos eran pequeños y han sido amigas cercanas durante casi 30 años. El apoyo de Brenda ha ayudado a Sarah a sobrellevar algunos de sus días más difíciles. Inmediatamente después del diagnóstico de Sarah, Brenda acudió a las citas médicas con ella, tomó notas meticulosamente y estuvo pendiente de Sarah todos los días para asegurarse de que cumpliera las órdenes del médico.
Sarah esperó cinco años antes de acudir a un grupo de apoyo, pero ahora el grupo forma parte esencial de su vida y le ofrece un lugar seguro para hablar abiertamente de su experiencia de vivir con la enfermedad de Parkinson. Sarah se ha dado cuenta de que entre más se abre y más habla de su enfermedad, mejor se siente. Cada año asiste al Parkinson’s Advocacy Day y participa activamente en su comunidad en Connecticut. Además de trabajar de tiempo completo como asistente administrativa, Sarah es la principal proveedora de cuidados para su mamá.
La obra de arte creada por Tim representa el mundo de Sarah. La variedad de colores ilustra el rango de emociones que experimenta diariamente en relación con su enfermedad y los periodos OFF. Tim pintó a Sarah como el árbol más brillante en primer plano para describir cómo se siente “más ligera” y con más esperanzas después de una mayor participación en grupos de apoyo y en la comunidad. Tim ve a Sarah como la “Luz en la obscuridad”, el título de la pintura.
A Sarah le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en abril de 2010. A pesar de la conmoción y la incertidumbre sobre su futuro con la enfermedad, Sarah luchó valientemente y la enfrentó. Se convirtió en líder pionera de la comunidad de Parkinson, y se unió al grupo Connecticut Advocates for Parkinson’s, en el que realizó labores de concientización, cabildeo y apoyo a favor de comunidades minoritarias.
A Sarah le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en abril de 2010. A pesar de la conmoción y la incertidumbre sobre su futuro con la enfermedad, Sarah luchó valientemente y la enfrentó. Se convirtió en líder pionera de la comunidad de Parkinson, y se unió al grupo Connecticut Advocates for Parkinson’s, en el que realizó labores de concientización, cabildeo y apoyo a favor de comunidades minoritarias.
En abril de 2018, Sarah organizó el Parkinson’s Awareness Bi-lingual Event, evento parteaguas dirigido especialmente a miembros de las comunidades hispana/latina y afroamericana afectados por la enfermedad de Parkinson. La oradora principal en el evento de Sarah fue la Dra. María DeLeón, especialista en trastornos del movimiento, reconocida a nivel mundial. Durante los últimos tres años, Sarah ha asistido a varias conferencias profesionales, entre ellas el Parkinson’s Policy Forum.
Sarah Diaz (en español)
Brenda Stallings inició una estrecha amistad con Sarah Díaz hace casi 30 años y ha abogado por las personas con enfermedad de Parkinson desde que Sarah recibió su diagnóstico en el 2010. Sarah y Brenda se conocieron a través de sus hijos y han sido amigas durante gran parte de sus vidas. Cuando Sarah empezó su odisea con la enfermedad de Parkinson, Brenda la apoyó en todo lo que pudo, inclusive acudiendo con ella a las citas con el médico, manejando y ayudándola en otras actividades cotidianas.
Brenda Stallings inició una estrecha amistad con Sarah Díaz hace casi 30 años y ha abogado por las personas con enfermedad de Parkinson desde que Sarah recibió su diagnóstico en el 2010. Sarah y Brenda se conocieron a través de sus hijos y han sido amigas durante gran parte de sus vidas. Cuando Sarah empezó su odisea con la enfermedad de Parkinson, Brenda la apoyó en todo lo que pudo, inclusive acudiendo con ella a las citas con el médico, manejando y ayudándola en otras actividades cotidianas.
La vida profesional de Brenda también le ofrece una percepción de primera mano de lo que es vivir con Parkinson. Como capacitadora de software en una escuela para personas con discapacidades, Brenda interactúa con los residentes, muchos de los cuales padecen la enfermedad de Parkinson.
Brenda Stallings
El Dr. González Alegre es profesor asociado de neurología en la Universidad de Pensilvania, con una subespecialidad en trastornos del movimiento y neurogenética. Actualmente es codirector del Centro sobre enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento de la Universidad de Pensilvania; director fundador del Centro de excelencia de Pensilvania sobre la enfermedad de Huntington (HD); director del programa de neurogenética del Departamento de neurología de la Universidad de Pensilvania; y director de programas médicos en el Centro Raymond G. Perelman para terapias celulares y moleculares del Hospital Infantil de Filadelfia.
El Dr. González Alegre es profesor asociado de neurología en la Universidad de Pensilvania, con una subespecialidad en trastornos del movimiento y neurogenética. Actualmente es codirector del Centro sobre enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento de la Universidad de Pensilvania; director fundador del Centro de excelencia de Pensilvania sobre la enfermedad de Huntington (HD); director del programa de neurogenética del Departamento de neurología de la Universidad de Pensilvania; y director de programas médicos en el Centro Raymond G. Perelman para terapias celulares y moleculares del Hospital Infantil de Filadelfia.
Además de proporcionar atención médica a pacientes con trastornos del movimiento, el Dr. González Alegre es un activo investigador que ha hecho importantes aportaciones a los campos de distonía, enfermedad de Huntington y desarrollo de terapias génicas para trastornos del movimiento. En reconocimiento a estas labores de investigación, en el 2003 recibió el Premio S. Weir Mitchell de la Academia Estadounidense de Neurología; en 2012, el Premio Jon Stolk en trastornos del movimiento, de la Academia Estadounidense de Neurología; en 2004, el Premio júnior a la excelencia en investigación básica de la Sociedad de Trastornos del Movimiento; y también en 2012, el Premio Stanley Fahn de la Fundación de Investigación Médica sobre Distonía.
Pedro González-Alegre, M.D., Ph.D.
Tim es un artista impresionista abstracto y colorista que pinta con trazos y colores audaces para crear pinturas que expresan sentimientos y emociones. Varios amigos de Tim padecen la enfermedad de Parkinson; entre ellos, Nicole, una amiga cercana a quien le diagnosticaron Parkinson de inicio precoz.
Tim es un artista impresionista abstracto y colorista que pinta con trazos y colores audaces para crear pinturas que expresan sentimientos y emociones. Varios amigos de Tim padecen la enfermedad de Parkinson; entre ellos, Nicole, una amiga cercana a quien le diagnosticaron Parkinson de inicio precoz.
En mayo de 2014, Tim se lanzó en una gira de 50 días con el objetivo de crear 50 pinturas, en 50 estados, en 50 días. El tema de su 50ª pintura fue la casa de su abuela en Santa Fe, Nuevo México, que actualmente es hogar del Centro de investigación del Museo Georgia O’Keeffe. Como resultado de esta gira creó obras de arte y donará más de $15,000 a la Fundación Nicole Jarvis para la investigación del Parkinson y a la Fundación Michael J. Fox.
Tim Kenney
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